在醫(yī)院的老年病房里，作家薛舒學(xué)到了一個(gè)詞——“升天”。

那是病房護(hù)工們對(duì)死亡的尊稱(chēng)。薛舒想，比起尖銳又疼痛的“死了”，比起可能引起歧義的“走了”，“升天”這個(gè)詞讓生命的離開(kāi)變得神圣和浪漫起來(lái)。

2015年，薛舒的父親薛金富因阿爾茨海默病完全失去自理能力，住進(jìn)了老年病房。他陷入深度的失智與失能中，以一張病床為全部的生存空間。他在猶如生命“終點(diǎn)站”的病房里住了五年，直到2020年2月的一天，死神來(lái)了，他“升天”了。

《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》

那五年，薛舒時(shí)常要去病房陪伴父親。身處咳嗽、呻吟、哭泣、呼喚、囈語(yǔ)、咒罵中，她看到了排隊(duì)等候入院的老人每天都在增加，看到了一個(gè)個(gè)垂老生命背后的家長(zhǎng)里短，看到了以嗓門(mén)和勞作讓這個(gè)距離死神最近的地方充滿“活氣”的護(hù)工們……她將目光從父親個(gè)體轉(zhuǎn)移到更廣大的社會(huì)圖景。

于是，在《當(dāng)父親把我忘記：隱秘的告別》之后，薛舒寫(xiě)出了“生命兩部曲”的下部——《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》。這部非虛構(gòu)新作首發(fā)于《收獲》長(zhǎng)篇小說(shuō)2023年春卷，剛剛由單讀與上海文藝出版社推出單行本。在“臨終”“遺忘”這些看似沉重的議題背后，她試圖揭開(kāi)有關(guān)生命的那抹醇厚、質(zhì)樸的底色。

“個(gè)人情感是我寫(xiě)作這兩本書(shū)的原動(dòng)力，但那不是我唯一或最終的目的?！毖κ娓嬖V澎湃新聞?dòng)浾?，她更愿意傳達(dá)的是某種生命氣象，是一個(gè)類(lèi)似于“驛站”一樣的地方，發(fā)生在那里的一切，“‘臨終病房’里那些走到生命終點(diǎn)的老人也是生命，那里的生活也是生活，只不過(guò)，我們很多人不了解，或者恐懼去了解。”

近日，薛舒就新作《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》接受澎湃新聞?dòng)浾邔?zhuān)訪。

薛舒

【對(duì)話】

澎湃新聞：轉(zhuǎn)眼已到2024年，生活發(fā)生了哪些變化？

薛舒：我現(xiàn)在的作息是，周一到周五上班，每周選一天躲在家里寫(xiě)作，周五我母親會(huì)來(lái)我家，然后陪母親度過(guò)周末兩天，再開(kāi)車(chē)送她回去。母親現(xiàn)在的身體還足夠她每天早上去打太極拳，每周五能坐地鐵來(lái)我家，她愿意走動(dòng)，愿意鍛煉。我希望她出去多走動(dòng)，這對(duì)她有好處，現(xiàn)在每到節(jié)假日，我們也會(huì)帶母親出去旅游，甚至自駕游。今年過(guò)年，我們準(zhǔn)備帶母親自駕去四川，她自己也興致勃勃。

澎湃新聞：后來(lái)有再夢(mèng)到父親嗎？

薛舒：我夢(mèng)到過(guò)父親很多次，很奇怪，所有夢(mèng)到父親的場(chǎng)景和情緒，都是愉悅的。在夢(mèng)里他還和我們?cè)谝黄?，有時(shí)候是參加誰(shuí)的婚禮，有時(shí)候是誰(shuí)過(guò)生日，總之，他很正常，也很開(kāi)心，我們?nèi)胰说臓顟B(tài)，像以前他在世時(shí)一樣。我覺(jué)得這是好事，這說(shuō)明我內(nèi)心也許對(duì)這件事已經(jīng)釋?xiě)眩蛘?，我覺(jué)得父親可能對(duì)我們都挺滿意，他沒(méi)有遺憾。

澎湃新聞：這本《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》起筆于什么時(shí)候？

薛舒：最初動(dòng)筆是在父親剛住進(jìn)老年病房之后的半年內(nèi)，我開(kāi)始經(jīng)常跑醫(yī)院，醫(yī)院旁邊還有一家養(yǎng)老院，住的是智能健全的老人，我去看老爸時(shí)抽空也去養(yǎng)老院看過(guò)幾次。在父親住院的五年中，我陸陸續(xù)續(xù)記錄了一些素材，包括一些病友的故事，護(hù)工的故事，純粹就是記錄，兩三百字，幾句話，記在手機(jī)短信里，或者筆記本里。因?yàn)楣ぷ髅β?，一直沒(méi)空去寫(xiě)，直到2022年春天，在家的兩個(gè)月時(shí)間，我才有時(shí)間完成這第二部書(shū)。

寫(xiě)作過(guò)程中，我需要用到一些素材，比如護(hù)工的價(jià)格，護(hù)理院的費(fèi)用等等，我之前從來(lái)沒(méi)記錄過(guò)這種，不是我沒(méi)想到，而是，我知道我的母親會(huì)記錄，她是老財(cái)務(wù)，她肯定會(huì)記下所有賬目，只要問(wèn)她，她就會(huì)找出她的小本本，一樣樣給我看。

澎湃新聞：這是一次和過(guò)去都不一樣的寫(xiě)作經(jīng)歷吧？

薛舒：在老年病房和養(yǎng)老院，我看到了不止我父親一個(gè)人在遭遇衰老和疾病，我也看到不止我們一個(gè)家庭在面臨養(yǎng)老困境。于是就開(kāi)始計(jì)劃要寫(xiě)，但是，我相信，如果我的父親在醫(yī)院里只是住幾天，或者幾個(gè)月就出院了，我寫(xiě)出來(lái)的書(shū)一定不是現(xiàn)在這本書(shū)，那可能還是停留在類(lèi)似于“采訪”與“體驗(yàn)生活”的淺層感受上。

但事實(shí)上，父親在老年病房里住了整整五年，這五年，我全程零距離甚至沉浸式進(jìn)入病房生活，給我的感受幾乎每一個(gè)階段都會(huì)有不同的體會(huì)和思考。很多養(yǎng)老院里的現(xiàn)實(shí)是隨著時(shí)間與深入度一步步展開(kāi)的，短時(shí)間內(nèi)你看不到深藏在表面現(xiàn)象背后的困境以及真相，有時(shí)候甚至顛覆起初的認(rèn)知以及道聽(tīng)途說(shuō)的信息。你跟進(jìn)一種生活幾天，幾個(gè)月，幾年，你看到的、聽(tīng)到的，以及你所思考的角度，都會(huì)不一樣。所以說(shuō)，“深入生活”有多么重要，雖然，誰(shuí)都不愿意以親歷者的身份去深入“臨終醫(yī)院”的生活。但對(duì)于我來(lái)說(shuō)，也許是父親用他的病體給了我一次機(jī)會(huì)。

澎湃新聞：在書(shū)里你寫(xiě)到，最后那五年，父親與你們唯一的互動(dòng)方式就是“吃”：在湯匙碰到他的嘴唇時(shí)，他以張嘴來(lái)回應(yīng)。那五年，父親不會(huì)說(shuō)話，認(rèn)不得所有人。那五年，對(duì)于作為女兒的你——意味著什么？

薛舒：雖然父親不認(rèn)得所有親人，但我們依然把他當(dāng)做始終認(rèn)識(shí)我們一樣，尤其是我母親，她好像特別愿意與父親交流，她給他做清潔工作、喂他吃飯時(shí)，隨時(shí)都在與他對(duì)話，雖然都是“自說(shuō)自話”，但她那種狀態(tài)，就好像是保留著某種相處方式，就可以延續(xù)他的生命一樣。我是這么理解的，但她肯定是無(wú)意識(shí)的。

對(duì)于我而言，父親不再認(rèn)得我是她女兒，讓我有種更迫切的愿望，就是去寫(xiě)一寫(xiě)他，把他寫(xiě)下來(lái)，把我們共同的時(shí)光，以及他年輕歲月里的生活寫(xiě)下來(lái)。這也是一種延續(xù)他生命的方式吧。

澎湃新聞：在某種意義上，這本書(shū)也是一本告別之書(shū)，但它并沒(méi)有煽情，沒(méi)有大起大落，給人一種平靜又緩慢的感傷。寫(xiě)作時(shí)的你是一種怎樣的心境？

薛舒：人生中的大多數(shù)告別，可能都沒(méi)什么戲劇性。尤其是在醫(yī)院里，人們可能最大的情緒跌宕是在剛聽(tīng)到自己或親人身患某種絕癥的時(shí)候，然后，是掙扎，是努力求生，漸漸平靜下來(lái)，最終接納，并迎接該來(lái)的一切。尤其是老年病房，衰老以及“升天”是必然的結(jié)局，沒(méi)有人回避這件事，所以我也在書(shū)里私下把它叫成“臨終醫(yī)院”。

我在寫(xiě)這本書(shū)的時(shí)候，力求能準(zhǔn)確地表達(dá)那種氛圍，在“臨終醫(yī)院”里，并不是每天都在呼天搶地、肝腸寸斷的離別中，每個(gè)人都知道，死神隨時(shí)都圍繞著那些老人，但活著的每一天，哪怕是最后一天，也要吃喝拉撒，要清潔身軀，要打點(diǎn)滴吸氧氣，以及，要和親人面面相覷，笑一笑，或者相對(duì)無(wú)言……

寫(xiě)這本書(shū)的整個(gè)過(guò)程，我的確沒(méi)有讓自己停留在某種個(gè)人情感的陷阱里，個(gè)人情感是我寫(xiě)作這兩本書(shū)的原動(dòng)力，但那不是我唯一或最終的目的。我想，我更愿意傳達(dá)的是某種生命氣象，是一個(gè)類(lèi)似于“驛站”一樣的地方，發(fā)生在那里的一切。“臨終病房”里那些走到生命終點(diǎn)的老人也是生命，那里的生活也是生活，只不過(guò)，我們很多人不了解，或者恐懼去了解。

澎湃新聞：我也注意到，這本書(shū)并沒(méi)有局限于寫(xiě)父親，還寫(xiě)到了其他病人。像是一吃水果就要拉肚子的“小阿弟”、會(huì)講究八寶粥口味和牌子的肖老頭、見(jiàn)誰(shuí)都要討錢(qián)的汪老太……他們同樣鮮活，讓人印象深刻。為什么也想寫(xiě)下他們的故事？

薛舒：父親在“臨終醫(yī)院”里的整整五年，變化并不是很大，他沒(méi)有自主意識(shí)，所以也就沒(méi)有什么故事發(fā)生，每天都在護(hù)工以及我母親的照護(hù)下，五年如一日地躺在病床上?；钴S在病房里的是護(hù)工，是病友，以及病友家屬。如果父親不住進(jìn)病房，我也許一輩子都無(wú)法看到那么多病人的更替，以及護(hù)工們真實(shí)的生活。

對(duì)于我來(lái)說(shuō)，那是陌生的生活，和陌生的人群，是除了我自己的家庭以外的別人的生活，他們讓我看到了那些只會(huì)發(fā)生在千萬(wàn)家庭關(guān)起門(mén)來(lái)的內(nèi)部的真實(shí)故事，但在病房里，沒(méi)人能關(guān)閉那扇門(mén)，一切都在別人的視線內(nèi)。我很珍惜這些平時(shí)未必能見(jiàn)到的場(chǎng)面，也很珍惜能了解和認(rèn)識(shí)護(hù)工和病友家庭的機(jī)會(huì)，這不是我們躺在自己家的沙發(fā)上就能獲得的經(jīng)驗(yàn)。他們也讓我看到，衰老、疾病，以及死亡，是很多很多家庭都在面對(duì)的現(xiàn)實(shí)。

澎湃新聞：臨終醫(yī)院仿佛是人性的放大鏡，在這里，子女的“來(lái)或不來(lái)”“孝與不孝”，老人背后的家庭利益爭(zhēng)奪之戰(zhàn)等時(shí)刻在上演。你并不避諱這些人性之問(wèn)，也袒露了關(guān)于自身家庭利益之爭(zhēng)的反思。在一部非虛構(gòu)作品中寫(xiě)下這些，比起在小說(shuō)中寫(xiě)下這些，會(huì)有哪些不同嗎？

薛舒：我也寫(xiě)過(guò)關(guān)于護(hù)工，以及老年病人家庭的小說(shuō)。寫(xiě)小說(shuō)的時(shí)候，我自己的一些觀點(diǎn)和思考不能直接輸出，我希望通過(guò)角色去呈現(xiàn)，同時(shí)希望達(dá)到讓讀者思考的效果，這就需要考慮更多角色情節(jié)以及故事構(gòu)架，同時(shí)也考驗(yàn)著我的文學(xué)觀念。

在寫(xiě)非虛構(gòu)的時(shí)候，我可能更自然，也就是說(shuō)，我會(huì)更多地呈現(xiàn)事實(shí)，也可以發(fā)出一些屬于個(gè)人的觀點(diǎn)和質(zhì)疑。但同時(shí)，我也在不斷地與自己內(nèi)心的“羞恥感”撕扯。因?yàn)椋≌f(shuō)的觀點(diǎn)是屬于角色的，我躲在角色背后，以逃避對(duì)我自己的懷疑和批判。但非虛構(gòu)不是，當(dāng)我決定這一部作品是非虛構(gòu)的時(shí)候，我就要承擔(dān)起暴露一切欲望、人性之后的懷疑、指責(zé)、批評(píng)，我會(huì)有羞恥感，但同時(shí)覺(jué)得，既然決定要寫(xiě)，那就要去克服羞恥感，承認(rèn)每個(gè)人，包括我自己都會(huì)有人性弱點(diǎn)，并承擔(dān)這一切。

澎湃新聞：書(shū)里花了不少篇幅去寫(xiě)那些嘰嘰喳喳的護(hù)工們。她們的麻利、精明、樂(lè)觀，在我的感覺(jué)里讓這本白色封皮的書(shū)有了色彩。我能感覺(jué)到你對(duì)她們有感謝，有喜歡，還有一種深深的敬意。她們之中有的人甚至不會(huì)寫(xiě)自己的名字，但她們似乎給你帶來(lái)了書(shū)籍文本之外的啟發(fā)？

薛舒：是的，我很喜歡那些護(hù)工，在“臨終醫(yī)院”那樣的環(huán)境中，她們能24小時(shí)全身心地工作和生活在那里，這令我尊敬。有時(shí)候我會(huì)想，是不是我對(duì)她們有著非常強(qiáng)烈的需求，所以我就感覺(jué)特別“愛(ài)”她們？我們不是經(jīng)常把“我愛(ài)你”和“我需要你”放在一起說(shuō)嗎？所以我會(huì)懷疑，我是因?yàn)閷?duì)她們有需求，才去愛(ài)她們。

但事實(shí)上，她們也有很多令人不能接受的行為，這在書(shū)中我也寫(xiě)到點(diǎn)滴。所以我會(huì)想到，我究竟喜歡她們什么？說(shuō)實(shí)話，要不是父親住在老年病房，我是萬(wàn)萬(wàn)不愿意生活在病房里的，她們?cè)谀菢拥沫h(huán)境中，如果沒(méi)有最迫切的生存需求，那是堅(jiān)持不下去的。所以，后來(lái)我有點(diǎn)想通了，我喜歡的是她們強(qiáng)大的生命力，是她們?yōu)榱松娑敢獬袚?dān)所有形式的勞動(dòng)的那種努力，那種百無(wú)禁忌。努力生活的人，讓我喜歡與尊敬。我想說(shuō)，這本書(shū)也是送給那些“努力生活著”的人的禮物。

澎湃新聞：現(xiàn)在的年輕人喜歡聊“生活質(zhì)量”。但就目前來(lái)說(shuō)，住進(jìn)臨終醫(yī)院的人不要說(shuō)生活質(zhì)量，可能連生命尊嚴(yán)都很難有。你怎么理解生命的尊嚴(yán)？

薛舒：我在老爸失智失能之后尋找養(yǎng)老院的過(guò)程中，最深切的一點(diǎn)體會(huì)就是，當(dāng)你連一張病床都難以找到的時(shí)候，又談何尊嚴(yán)？

很多人可能對(duì)“尊嚴(yán)”“體面”這樣的詞匯有不同的看法，在我眼里，“尊嚴(yán)”首先是病人自身的需求。我親眼看到那些老人，身上插滿管子，軀體終日裸露，話都不會(huì)說(shuō)了，但他的求生欲比任何年輕人都要強(qiáng)。很多老年人，還沒(méi)有我們想象中那樣能接受“有尊嚴(yán)”的死亡，他們更在意的是“長(zhǎng)壽與活著”，或者“好死不如賴(lài)活”。這無(wú)可厚非，臨到自己了，我想大多數(shù)人會(huì)與他們一樣。

我在書(shū)中也寫(xiě)到這樣一段話：父親住進(jìn)醫(yī)院后，我也常常想到，某一天，他會(huì)和他的病友一樣，需要我們?nèi)ッ鎸?duì)他的彌留，以及死去。然而，在進(jìn)入第五個(gè)年頭之前，這一天一直沒(méi)有來(lái)，我為此而感到慶幸。我總是以為，他在病床上緩慢地活著，會(huì)活得很久很久。我們也習(xí)慣了他以一具肉身的存在，給予我們精神上的撫慰。但我們已然遺忘了某種質(zhì)疑，他痛苦嗎？他有沒(méi)有感到生不如死？他是否愿意持續(xù)經(jīng)受疾病的折磨，只為活著？還有一些時(shí)候，我又會(huì)反過(guò)來(lái)想，那些呼吁安樂(lè)死合法化的人，那些健健康康地活著的人，以解救瀕死之人的痛苦為名義的聲張，是否真的符合病人的心意？他們真的愿意死嗎？我不知道。

當(dāng)然，作為醫(yī)護(hù)，家人，以及社會(huì)，讓病人活著也要有活著的尊嚴(yán)，死去也要有死去的尊嚴(yán)，這可能是更遠(yuǎn)大的理想。所以，我又總會(huì)疑惑，什么是“尊嚴(yán)”呢？得到更好的照護(hù)？不袒胸露乳？不被不能控制的屎溺圍繞？不被綁住手腳？這些是最基本的需求，也是最難解決的難題，以我這些年照顧父親的體會(huì)，這些都談不上“尊嚴(yán)”，那只是要讓生命持續(xù)下去的取舍?？赡埽白饑?yán)”更是一種精神、一種意愿，一種愛(ài)的表達(dá)。可是的確很難，這些抽象的詞匯，依然要通過(guò)具體的勞動(dòng)與照護(hù)去體現(xiàn)。好吧，說(shuō)到底，就是讓想活著的人好好活，活得少一些痛苦，活得盡可能漂亮一些，僅此而已。

澎湃新聞：在你個(gè)人的觀察里，我們的養(yǎng)老還面臨著哪些困境？

薛舒：我最擔(dān)心的是，勞動(dòng)力越來(lái)越稀缺的未來(lái)，如同我這樣的中年人到了老境，還能不能請(qǐng)到護(hù)工的問(wèn)題?，F(xiàn)在大多是獨(dú)生子女家庭，以及少子家庭，甚至丁克家庭，以后我們老了，沒(méi)有生活自理能力了，那是一定要去養(yǎng)老院的。老齡社會(huì)來(lái)臨，到時(shí)將需要多少護(hù)工？所以我會(huì)比較關(guān)心機(jī)器人的研發(fā)，最近看到東京大學(xué)研發(fā)的“奧特3”機(jī)器人，可以像真人一樣做家務(wù)，還能根據(jù)人類(lèi)語(yǔ)言描述去自行學(xué)習(xí)生成動(dòng)作。這讓我感覺(jué)希望挺大，無(wú)論如何，這是最現(xiàn)實(shí)的目標(biāo)。我們說(shuō)，老有所養(yǎng)，少子女、無(wú)子女的老人，要怎么養(yǎng)？經(jīng)過(guò)照顧老爸的這些年，我甚至覺(jué)得，當(dāng)家里有一個(gè)失能失智的老人時(shí)，談“尊嚴(yán)”之類(lèi)的問(wèn)題有些奢侈，也可能是一些健康的、年輕的人們何不食肉糜的自我感動(dòng)。

澎湃新聞：確實(shí)，對(duì)于獨(dú)生子女這一代，“如何面對(duì)逐漸老去的父母”，也是一個(gè)很?chē)?yán)酷的問(wèn)題。你會(huì)和你的兒子聊到以后的養(yǎng)老問(wèn)題嗎？

薛舒：我和他聊過(guò)，我說(shuō)，等我老了，我一定不會(huì)要求他來(lái)照顧我，他有自己的生活，有自己的世界，我不能用自己衰老的軀殼去綁架他。我生他養(yǎng)他并不是為了以后讓他為我養(yǎng)老，我希望他有屬于自己的精彩人生。我想，等我老了，我會(huì)買(mǎi)一個(gè)機(jī)器人來(lái)照顧我，如果兒子足夠富有，可以為我埋單哈。

澎湃新聞：無(wú)一例外，我們每個(gè)人都會(huì)走向生命的終點(diǎn)。很多中國(guó)人對(duì)于這個(gè)終點(diǎn)比較忌諱，或者說(shuō)恐懼、不愿面對(duì)。就像很多讀者看到書(shū)名，會(huì)有一種“想看又不敢看”的心情?，F(xiàn)在的你會(huì)如何看待那個(gè)終點(diǎn)？或者說(shuō)，我們應(yīng)該如何活著？

薛舒：熱愛(ài)命運(yùn)吧，珍惜每一天，等我們老去的時(shí)候，我能坦然地告訴自己：這輩子我沒(méi)白活。這就算是最好的迎接與面對(duì)吧。

任何生命，都在代代更替中進(jìn)化繁衍的，我想，我更珍惜的是，作為人類(lèi)，我們能感受到的生與死的價(jià)值與意義。因?yàn)橛屑膊?，才有健康的可貴；因?yàn)橛兴ダ?，才有青春的美好；因?yàn)橛兴溃庞猩囊饬x。