愛(ài)之所系 希望所在 ——寫(xiě)在第八屆中國(guó)醫(yī)師節(jié)到來(lái)之際
動(dòng)筆寫(xiě)這篇文章時(shí),我的腦海中突然跳出了“匹諾曹”三個(gè)字,或許有點(diǎn)莫名其妙,希望寫(xiě)到結(jié)局時(shí),于這篇文章并不是個(gè)風(fēng)馬牛不相及的臆想。
140多年前,有位意大利作家創(chuàng)作了一部經(jīng)典的童話小說(shuō)《木偶奇遇記》,出現(xiàn)在了現(xiàn)實(shí)生活中。華山醫(yī)院西院金垂體團(tuán)隊(duì)的醫(yī)護(hù)人員就像《木偶奇遇記》中拯救了匹諾曹的藍(lán)色天使,他們用精湛的醫(yī)術(shù)讓患者成了現(xiàn)實(shí)版幸福的“匹諾曹”。
現(xiàn)實(shí)版的“匹諾曹”
今年五月的一天,我應(yīng)朋友之約與一位垂體瘤患者在她家附近的咖啡館碰頭,她叫悅心。落座,映入眼簾的是一位嬌小玲瓏、清秀端莊的女士,白凈的臉上架了一副白框眼鏡,感覺(jué)眼睛很清澈,視線也不回避初識(shí)的陌生人,落落大方。她開(kāi)口先說(shuō)道:“也許你以為我的經(jīng)歷很平淡,其實(shí)我的人生充滿了大起大落?!眴蔚吨比耄@是悅心給我的第一感覺(jué)。一個(gè)懷揣著蓬勃雄心從安徽來(lái)到上海工作的白領(lǐng)麗人。
悅心2010年考入復(fù)旦大學(xué),畢業(yè)后的她起步很快,先在跨國(guó)企業(yè)擔(dān)任經(jīng)理,后又以投資總監(jiān)的身份進(jìn)入投行領(lǐng)域,再轉(zhuǎn)戰(zhàn)世界500強(qiáng)之一的公司擔(dān)任風(fēng)險(xiǎn)經(jīng)理。這一只“小鳥(niǎo)”不說(shuō)一飛沖天,至少是順風(fēng)順?biāo)8改刚媸墙o她起了個(gè)別致的好名字“悅心”,人生的高光時(shí)刻如期而至。
南極大陸的東部曾有一座存在了數(shù)千年的冰架,面積浩瀚至1200平方公里,20世紀(jì)外國(guó)攝影師理查德·康格為它拍攝了大量的壯美圖片,冰架因此被命名為康格冰架。2022年3月的某一天,康格冰架轟然崩塌,成為了21世紀(jì)南極洲最重要的冰架解體事件之一,過(guò)往輝煌的大自然杰作蕩然無(wú)存。人生也常常發(fā)生這樣的“崩塌”事件,對(duì)于每一個(gè)生命的個(gè)體來(lái)說(shuō),其悲壯的程度不亞于康格冰架的崩塌。2015年初,悅心發(fā)現(xiàn)自己出現(xiàn)了臉變圓、大肚腩、皮膚上長(zhǎng)出了大量的紫紋等癥狀。2016年底,她在香港工作時(shí),病情繼續(xù)發(fā)展,因皮質(zhì)醇激素長(zhǎng)期紊亂導(dǎo)致了免疫力低下,肺炎、胸膜炎等疾病接踵而來(lái)。女人對(duì)于自己顏值的變化有著天然的超級(jí)敏感,何況曾經(jīng)的一只快樂(lè)的白天鵝突然變成了一只痛苦的丑小鴨,沒(méi)了悅心,只有扎心。悅心的人生首次跌入了至暗時(shí)刻。關(guān)于那時(shí)悅心外貌的變化,她不介意地打開(kāi)手機(jī)讓我看了照片,我不禁一愣,這世界真的存在能讓人變丑的病魔,那個(gè)寫(xiě)出《木偶奇遇記》的作家絕非胡編亂造,我玩笑般地脫口而出:“哦,現(xiàn)實(shí)版的匹諾曹。”她苦笑了一下回答:“匹諾曹是因?yàn)檎f(shuō)慌而使自己變丑,而我躺著中槍?zhuān)冶饶莻€(gè)匹諾曹倒霉一萬(wàn)倍”。
2017年3月,悅心北上去了一家外地的大醫(yī)院住院診治,經(jīng)腎上腺CT等系列檢查,最后被確認(rèn)患了促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)型腦垂體腺瘤,俗稱(chēng)“庫(kù)欣病”,這是一種由腦垂體瘤分泌過(guò)量促腎上腺皮質(zhì)激素而引起的一種罕見(jiàn)的臨床內(nèi)分泌和代謝紊亂綜合征,若不及時(shí)治療,將累及全身臟器,不僅會(huì)毀容,更會(huì)導(dǎo)致5年死亡率高達(dá)50%,堪稱(chēng)“代謝性癌變”。113年前,美國(guó)神經(jīng)外科之父哈維·庫(kù)欣首次系統(tǒng)闡述了它的病理特征,庫(kù)欣病的命名由此而來(lái)。2017年4月23日,悅心在該院做了經(jīng)鼻蝶入路的垂體瘤切除手術(shù),術(shù)后兩個(gè)月,容貌逐慚恢復(fù),之前的所有癥狀也先后消失,只是庫(kù)欣病會(huì)合并骨質(zhì)疏松,脊柱受到壓縮,這使她嬌小的身高永久性地縮短了4厘米。悅心是個(gè)樂(lè)天派,她坦然地接受了人生的這個(gè)無(wú)以言說(shuō)的遺憾。我先前對(duì)她有個(gè)印象,她是個(gè)心眼兒有點(diǎn)大的人,容易好了傷疤忘了疼,其實(shí)這句話并不準(zhǔn)確,但符合她的性格,她不糾纏于以往的挫折,更注重于新生活的開(kāi)始。
老天仿佛給了大病初愈后的悅心多了一份眷顧,病后初愈后她戀愛(ài)了,幸福來(lái)得很快。那時(shí)悅心運(yùn)營(yíng)著一個(gè)高校畢業(yè)生的交友平臺(tái),年初在研究一款競(jìng)品小程序時(shí),她生命中的那個(gè)人無(wú)意間和她在網(wǎng)上相遇了,因?yàn)楸舜嗽诖髮W(xué)里學(xué)的專(zhuān)業(yè)相同,職業(yè)選擇方向也相似,于是雙方互加了微信,于是他倆被愛(ài)神丘比特的箭同時(shí)射中,雙雙墜入了愛(ài)河。
讓“笑臉”成為風(fēng)景線
我和悅心第二次見(jiàn)面時(shí),特意把她先生也請(qǐng)來(lái)了,在同一家咖啡館聊天。她先生是上海本地人,神態(tài)儒雅,體型很精干,可以想象日常的生活比較自律。他告訴我,他們認(rèn)識(shí)后,悅心很坦然地告訴他自己患病手術(shù)的全過(guò)程,那份鎮(zhèn)靜,那個(gè)口氣,好像人這一輩子不得一場(chǎng)大病就不是一個(gè)完整的人生一樣。他特地補(bǔ)充說(shuō):“她的心眼兒挺大,比較特立獨(dú)行?!蔽倚睦镆粯?lè):“英雄”所見(jiàn)略同??!有了愛(ài)情加持,兩個(gè)年輕人合作自主創(chuàng)業(yè),在上海做起了風(fēng)險(xiǎn)投資,那時(shí)悅心又好像活出了人生新的高光時(shí)刻。
手術(shù)四個(gè)月后,悅心慕名去了華山醫(yī)院做了復(fù)查,檢測(cè)到皮質(zhì)醇激素水平有升高的跡象,她沒(méi)有太在意,病情的康復(fù)總會(huì)有個(gè)反復(fù)的過(guò)程。直至2018年的12月,皮質(zhì)醇激素水平明顯超出了正常值,異常的發(fā)胖和失眠又悄悄地纏上了她,她終于感到有些不妙,經(jīng)華山醫(yī)院內(nèi)分泌科趙曉龍醫(yī)生的建議,馬上住進(jìn)了華山醫(yī)院西院(虹橋院區(qū))的金垂體多學(xué)科融合病房,她在心中暗暗祈禱,希望這短暫的身體上的相對(duì)平靜不會(huì)是上天僅僅賜予她的一個(gè)喘息的機(jī)會(huì)。華山醫(yī)院西院的金垂體多學(xué)科融合病房成立于2018年,是國(guó)際上首個(gè)開(kāi)展全天候、全周期、無(wú)縫銜接、聯(lián)合診療垂體瘤的多學(xué)科融合團(tuán)隊(duì),創(chuàng)新性地構(gòu)建了完全以患者為中心的一站式、全程、多學(xué)科協(xié)作診療模式。多學(xué)科融合病房的垂體瘤年手術(shù)量逾2200例,數(shù)量達(dá)全球第一,功能性垂體瘤手術(shù)后內(nèi)分泌緩解率大于90%,手術(shù)并發(fā)癥小于1%,處國(guó)際領(lǐng)先水平。
作為一個(gè)普通患者,悅心第一次享受了真正意義上的就醫(yī)綠色通道,我無(wú)意追蹤和評(píng)價(jià)悅心第一次手術(shù)的成敗得失,只是現(xiàn)實(shí)有點(diǎn)殘酷,新的全面檢查顯示:悅心腦子中的垂體瘤復(fù)發(fā)了。悅心緊張了,但有一個(gè)細(xì)節(jié)又大大緩解了她的緊張。鄰床的一個(gè)垂體瘤患者告訴她,有一天她去病房外拿外賣(mài),雙手捧了東西回病區(qū)大門(mén),正愁無(wú)法拉門(mén)的時(shí)候,這時(shí)一個(gè)穿白大褂的醫(yī)生緊趕幾步為她拉開(kāi)了門(mén),并耐心地?fù)踔T(mén),直至患者進(jìn)入。后來(lái)病友告訴她,為她拉門(mén)的正是院長(zhǎng)趙曜教授,這一細(xì)節(jié)讓悅心多了一份對(duì)華山融合病房的信任。
2019年1月15日,正是趙教授主刀為悅心進(jìn)行了二次手術(shù),術(shù)中探測(cè)到腦垂體左右兩側(cè)均有腫瘤,于是分別予以切除,精細(xì)的手術(shù)進(jìn)行了將近五個(gè)小時(shí)。那時(shí),悅心的母親和男友全程陪同,五個(gè)小時(shí)在手術(shù)室外的等候是多么漫長(zhǎng)和難熬。當(dāng)手術(shù)的門(mén)終于打開(kāi),首先走出來(lái)的正是趙教授,只是簡(jiǎn)短的一句報(bào)平安的話:“手術(shù)順利完成了?!弊肿智Ы鸢。懿嫉年庼惨粧叨?。2019年4月,悅心又住進(jìn)了華山西院的融合病房,進(jìn)行術(shù)后三個(gè)月的復(fù)查,當(dāng)內(nèi)分泌科張朝云主任得知悅心經(jīng)B超顯示左側(cè)腹股溝有一個(gè)囊性病灶時(shí),她第一時(shí)間來(lái)到了悅心的病床邊,仔細(xì)檢查后明確告訴她并沒(méi)有大問(wèn)題,很可能與巖下竇靜脈采血有關(guān),事后證明了這一判斷是正確的。
我在拜訪趙教授時(shí),很想聽(tīng)他細(xì)述這一手術(shù)獨(dú)到的技術(shù)含金量,因?yàn)槲衣?tīng)其他的年輕醫(yī)生說(shuō)過(guò),ACTH型腦垂體腺瘤體積非常小,做這樣的手術(shù)好比在密集的森林里找一顆小黃豆。另一方面,做過(guò)一次手術(shù)后,局部會(huì)造成疤痕粘連,并包裹著腫瘤,這給再次手術(shù)帶來(lái)了新的難度。不想趙教授坦然地說(shuō)了一句:“再難的手術(shù),做完都是許多普通手術(shù)中的一個(gè)手術(shù),我們對(duì)每個(gè)病人都是用心的,所有不想接受的挑戰(zhàn),都是自己不愿承擔(dān)責(zé)任的說(shuō)辭?!比缓笏d致勃勃地帶我去觀賞了華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的一個(gè)特色“景觀”,從行政樓的窗戶俯望出去,作為裙樓結(jié)構(gòu)的門(mén)診大樓,屋頂原先是一大塊平地,現(xiàn)在已用各種顏色的鮮艷花草種植出了一個(gè)大大的卡通風(fēng)格的孩童笑臉,形態(tài)很生動(dòng),笑意很燦爛。我會(huì)心地在心中暗語(yǔ):哦,像個(gè)重生的匹諾曹!趙教授接著告訴我,這是一位員工家屬孩子的設(shè)計(jì),這張巨大的笑臉正對(duì)著病房大樓,許多患者和家屬進(jìn)了醫(yī)院會(huì)產(chǎn)生不同程度的焦慮和緊張,醫(yī)生們稱(chēng)之為“白大褂現(xiàn)象”。趙教授是個(gè)理想主義者,他想讓這張?zhí)焯鞓?lè)呵呵的笑臉成為一道能讓更多患者放松心情的獨(dú)特風(fēng)景線。趙教授將他治病的范圍從生理延伸到了心理,這是對(duì)患者呈現(xiàn)的潤(rùn)物細(xì)無(wú)聲的愛(ài)心。趙教授風(fēng)趣地為我開(kāi)了一劑心靈雞湯:愛(ài)和藥物都能治病,但愛(ài)沒(méi)有副作用。心眼兒很大的悅心遇到了心眼兒更大的趙教授,這是她的福分。
幸福像花兒一樣
現(xiàn)在的悅心很幸福。當(dāng)說(shuō)到醫(yī)患之間的細(xì)心交流,她不無(wú)歉意地告訴我,當(dāng)時(shí)手術(shù)醒來(lái)后曾經(jīng)不顧醫(yī)護(hù)人員的解釋?zhuān)瑹o(wú)法抑制地大哭了兩個(gè)小時(shí)。其實(shí)這是腫瘤切除后體內(nèi)激素水平快速下降而導(dǎo)致的情緒失控,恰恰說(shuō)明手術(shù)很成功。她也坦露了心中一段刻骨銘心的經(jīng)歷,自小父母的離異,使她在充滿不安全感的家庭環(huán)境中長(zhǎng)大,再次的腦手術(shù)也許終于觸碰到了她內(nèi)心深處最脆弱的部分。歌德說(shuō)過(guò):“沒(méi)有在深夜痛哭過(guò)的人,沒(méi)有資格談人生?!倍蚁胝f(shuō)的是,醫(yī)生對(duì)患者的每一次細(xì)致入微的關(guān)心,都可能是對(duì)她靈魂的最深切的安撫。
悅心有自己的生活理念:想放棄,誰(shuí)也救不了你;想成長(zhǎng),絕境就是轉(zhuǎn)折點(diǎn)。時(shí)間到了2024年,原來(lái)的男友已成了她的丈夫,康復(fù)后的她想要成為一個(gè)母親。醫(yī)生解釋說(shuō),像悅心這種經(jīng)手術(shù)后垂體功能減退的患者,妊娠需突破排卵障礙、代謝紊亂等多重難關(guān)。關(guān)鍵時(shí)刻,由融合病房?jī)?nèi)分泌科主任張朝云教授領(lǐng)銜,聯(lián)合婦產(chǎn)科、生殖醫(yī)學(xué)中心、營(yíng)養(yǎng)科等科室組建了生命護(hù)航團(tuán)隊(duì),定制了精準(zhǔn)的激素替代療法,加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)代謝管理,經(jīng)過(guò)260多天的嚴(yán)密監(jiān)護(hù),悅心最終生下了一個(gè)健康寶寶,這一天是2025年4月8日,正好是美國(guó)神經(jīng)外科之父哈維·庫(kù)欣的誕辰紀(jì)念日,也是國(guó)際庫(kù)欣關(guān)愛(ài)日,這似乎是個(gè)充滿醫(yī)學(xué)宿命感的日子,悅心下了她人生中一個(gè)頗為神奇的“彩蛋”,它引發(fā)了醫(yī)學(xué)界的關(guān)注:隨著生殖醫(yī)學(xué)與內(nèi)分泌診療技術(shù)的進(jìn)步,垂體功能減退的患者可以實(shí)現(xiàn)做母親的“非分之想”,生命的韌性從未屈服于疾病。金垂體團(tuán)隊(duì)的每一位醫(yī)護(hù)人員就像《木偶奇遇記》中拯救了匹諾曹的藍(lán)色天使,他們讓悅心成了現(xiàn)實(shí)版幸福的“匹諾曹”。刀朗有首歌叫《愛(ài)是你我》,歌中唱道:“就算生活給了我無(wú)盡的痛苦和折磨,我還是覺(jué)得幸福更多?!蔽蚁脒@正是悅心的心聲。這就是新上海人悅心的起伏人生。悅心說(shuō):“我現(xiàn)在走在大街上,或許能辯別出垂體瘤病的潛在患者,久病成醫(yī)哈?!蔽艺f(shuō):“這是心理學(xué)上的孕婦現(xiàn)象,就是當(dāng)自己懷孕時(shí)很容易看見(jiàn)周?chē)脑袐D?!?/p>
趙教授說(shuō):“權(quán)威數(shù)據(jù)顯示,有五分之一的人患有腦垂體瘤,只是大部分瘤子與許多人一輩子共存。”離開(kāi)華山醫(yī)院虹橋院區(qū)的大門(mén)時(shí),我突然問(wèn)了趙教授最后一個(gè)問(wèn)題:“作為一個(gè)神經(jīng)外科的主刀醫(yī)生和承擔(dān)著重要科研與管理任務(wù)的院長(zhǎng),你在手術(shù)臺(tái)上有過(guò)失敗的經(jīng)歷嗎?”趙教授回答道:“當(dāng)然有,在當(dāng)時(shí)的認(rèn)知水平和操作能力下,以及在當(dāng)時(shí)的手術(shù)條件下,不小心踩雷,導(dǎo)致患者下不了手術(shù)臺(tái)。那時(shí),你的兩條腿像灌了鉛一樣,你不知道怎樣去面對(duì)家屬。一個(gè)成熟的外科醫(yī)生,必定要經(jīng)歷這些挫折和考驗(yàn),我們不能活在失敗的陰影中,不斷進(jìn)取沒(méi)有太晚的開(kāi)始,只有太早的放棄。”
華山醫(yī)院虹橋院區(qū)處于上海的西面,大門(mén)口的一個(gè)碩大的水景雕塑前,四個(gè)紅色的大字分外醒目:“華山西望”,華山希望也。這也是許許多多“悅心”的希望所在。